แพทย์และนักข่าวชอบเล่าเรื่องราวเกี่ยวกับผู้ป่วยแต่ละราย เว็บตรงไม่ผ่านเอเย่นต์ การเล่าเรื่องเหล่านี้อย่างจริงจังเป็นหัวใจของการแพทย์ในฐานะศิลปะ และการแพทย์ของ Achilles เป็นวิทยาศาสตร์ เมื่อมีการตีพิมพ์การทดลองทางคลินิกมากขึ้น การวิเคราะห์เมตาที่มากขึ้น และข้อมูลที่รวบรวมเกี่ยวกับผลลัพธ์และวิถีทางทางคลินิกมากขึ้น ยามีความเป็นไปได้ที่จะกลายเป็นวิทยาศาสตร์มากขึ้น (รวมถึงมีประสิทธิภาพและปลอดภัยยิ่งขึ้น) แต่ยาที่ใช้วิทยาศาสตร์เป็นหลักสามารถลดต้นทุน เพิ่มความปลอดภัย และรักษาสาระสำคัญของยาได้ นั่นคือความสัมพันธ์ระหว่างแพทย์กับผู้ป่วยในการตัดสินใจในการรักษาเกี่ยวกับบุคคล (เฉพาะ) หรือไม่?
Michael L. Millenson นักข่าวและอดีตนักข่าวของ Chicago Tribune มองโลกในแง่ดีเกี่ยวกับคำถามนี้ หลังจากเดินทางไปทั่วสหรัฐอเมริกาและพูดคุยกับผู้เชี่ยวชาญด้าน “การปฏิวัติข้อมูล” เช่น David Eddy, John Wennberg และ David Blumenthal เขาคิดว่าคำตอบคือใช่
มิลเลนสันพูดถึงกรณีนี้โดยรวบรวมคำอธิบายเกี่ยว
กับการไปเยือนสถานที่ต่างๆ ของเขา (เช่น คลินิกเมโย) ซึ่งมีส่วนร่วมในโปรแกรมการปรับปรุงคุณภาพโดยใช้ข้อมูลเป็นพื้นฐานพร้อมเรื่องราวเกี่ยวกับผู้ป่วยแต่ละราย พา Ray Spackman เกษตรกรผู้เลี้ยงโคนมอายุ 63 ปีที่เป็นโรคหลอดเลือดหัวใจ แพทย์ของเขาใช้โปรแกรมคอมพิวเตอร์เพื่อคำนวณอัตราการรอดชีวิตในช่วง 5 ปีของเขา ท่ามกลางทางเลือกการรักษา: การใช้ยาเพียงอย่างเดียว 10 เปอร์เซ็นต์; angioplasty 26 เปอร์เซ็นต์; และการผ่าตัดบายพาสร้อยละ 50 บางที ไม่จำเป็นต้องพูดเลย Spackman และศัลยแพทย์ของเขาตัดสินใจทำการผ่าตัดบายพาส หรือลองนึกถึง Lisa Ferris วัย 32 ปี สมาชิกขององค์กรบำรุงรักษาสุขภาพที่ได้รับแจ้งจากพยาบาลผดุงครรภ์ว่า “เธอไม่ต้องกลับมาตรวจ Pap smear เป็นเวลาสองหรือสามปี” เพราะ องค์กรได้เปลี่ยนกฎการคัดกรอง จุดมุ่งหมายคือการนำเงินที่ประหยัดไปโดยลดความถี่ในการตรวจคัดกรอง “ผู้หญิงที่มีความเสี่ยงต่ำอย่าง Lisa Ferris” และใช้จ่ายในโครงการขยายงานเพื่อเพิ่มจำนวนผู้หญิงที่มีความเสี่ยงสูงที่ได้รับการตรวจคัดกรอง
ดูเหมือนว่ามิลเลนสันจะเชื่อว่าเรื่องราวเหล่านี้พิสูจน์ได้ว่าข้อมูลที่มากขึ้นช่วยให้ผู้ป่วยมีพลังมากขึ้นเสมอ แต่เกร็ดเล็กเกร็ดน้อยเหล่านี้แสดงให้เห็นว่าสิ่งนี้ไม่จำเป็นต้องเป็นความจริงเสมอไป Spackman กำลังได้รับข้อมูลสำคัญ แต่เขามีทางเลือกน้อยมากในเรื่องนี้ เขาอาจต้องการทราบด้วยว่าผลลัพธ์ของศัลยแพทย์ของเขาเป็นอย่างไรเมื่อเปรียบเทียบกับคนอื่นๆ ในภูมิภาค และแม้แต่ในประเทศ แต่แม้ข้อมูลเพิ่มเติมนี้จะไร้ประโยชน์สำหรับเขา ถ้าเขาไม่มีทางเลือกของศัลยแพทย์ในแผนสุขภาพของเขา แล้ว Ferris จะทำอย่างไรกับข้อมูลใหม่ของเธอ? เธอได้รับแจ้งเพียงเรื่องการเปลี่ยนแปลงนโยบายการคัดกรองที่ทำขึ้นโดยที่เธอไม่ได้ป้อนข้อมูล และเห็นได้ชัดว่าเธอไม่มีทางเลือกอื่นนอกจากต้องยอมรับมัน
ฉันก็เหมือนกับมิลเลนสัน อยากจะเชื่อว่า
การให้ผู้ป่วยเข้าถึงข้อมูลเพิ่มเติมสามารถปรับปรุงคุณภาพการดูแลของพวกเขาได้ แต่การให้มันเป็นปัญหามากกว่าที่เห็น ประการแรก ข้อมูลใหม่ส่วนใหญ่เกี่ยวกับผลลัพธ์ แนวทางปฏิบัติ และแพทย์มีให้ในโรงพยาบาล แผนบริการด้านสุขภาพ และผู้ซื้อนายจ้างรายใหญ่ แต่ไม่ใช่สำหรับผู้ป่วย นายจ้างสามารถใช้ข้อมูลนี้เพื่อตัดสินใจว่าแผนประกันสุขภาพใดที่จะซื้อให้กับพนักงานของพวกเขาจะสะดวกสำหรับพวกเขา แต่แทบจะไม่ให้อำนาจแก่พนักงานที่ติดอยู่กับ ‘ทางเลือก’ ของแผนสุขภาพที่นายจ้างของพวกเขาทำ เฉพาะเมื่อผู้ป่วยเลือกแผนสุขภาพของตนเองเท่านั้นที่จะสามารถให้ข้อมูลนี้ได้
ประการที่สอง ข้อมูลใหม่ที่มีอยู่นั้นแทบจะไม่เคยได้รับการทดลองทางคลินิก ดังนั้นความถูกต้องและความน่าเชื่อถือของข้อมูลจึงยังคงเป็นที่น่าสงสัย เราไม่สามารถสร้างคดีที่น่าเชื่อถือเกี่ยวกับยาเรื่องเล็ก ๆ น้อย ๆ ได้ด้วยการบอกเกร็ดเล็กเกร็ดน้อย
ประการที่สาม คุณภาพนั้นวัดได้ยากกว่าที่มิลเลนสันหรือผู้ให้ข้อมูลของเขาคิด โดยเฉพาะอย่างยิ่งถ้ามีคนเชื่อว่าการรวมคุณภาพชีวิตตามที่เห็นจากมุมมองของผู้ป่วยเป็นสิ่งสำคัญ ง่ายต่อการนับจำนวนการตรวจ Pap smears ที่ดำเนินการและบันทึกอัตราการเสียชีวิต แต่กระบวนการหนึ่งเป็นกระบวนการและอีกวิธีหนึ่งเป็นการวัดผลลัพธ์ และเราต้องรู้ว่าสิ่งเหล่านี้เกี่ยวข้องกันอย่างไรเพื่อทำการประเมินคุณภาพการรักษาที่มีความหมาย – และแม้กระทั่ง แล้วเราจะไม่รู้อะไรเลยเกี่ยวกับคุณภาพชีวิต เป้าหมายของยาที่มีคุณภาพนั้นน่ายกย่อง (เช่นเดียวกับเป้าหมายสองประการที่แข่งขันกันในการเข้าถึงการดูแลและการจำกัดต้นทุนอย่างทั่วถึง) แต่จนกว่าเราจะตกลงกันว่าจะกำหนดคุณภาพอย่างไรและโดยใคร เราจะไม่ทราบว่าข้อมูลใดที่จะรวบรวม วิเคราะห์ และเผยแพร่
เช่นเดียวกับผู้เผยพระวจนะในยุคข้อมูลข่าวสารอื่นๆ มิลเลนสันนำการเปรียบเทียบโรงงานมาใช้ในโรงพยาบาล และไม่เห็นเหตุผลว่าทำไมวิธีการปรับปรุงคุณภาพจากโรงงานจึงไม่อาจใช้ในโรงพยาบาลได้ (และบางวิธีอาจทำได้) ปัญหาเกี่ยวกับรูปแบบโรงงานคือผู้ป่วยไม่ใช่ผลิตภัณฑ์: แต่ละคนเป็นรายบุคคล และเป็นการผิดโดยเนื้อแท้ที่จะปฏิบัติต่อพวกเขาเหมือนวัตถุที่ไม่มีชีวิตที่เปลี่ยนได้ ปัญหาเกี่ยวกับรูปแบบการตลาดที่เกี่ยวข้องอย่างใกล้ชิดคือการให้ข้อมูลทั้งหมดในโลกแก่ผู้ป่วยแต่ละรายจะไม่ทำให้ผู้ป่วยรายนั้นกลายเป็น ‘ผู้บริโภค’ หรือลูกค้า
การเพิ่มสิทธิของผู้ป่วยดูเหมือนจะเป็นวิธีที่เหมาะสมกว่าในการมอบอำนาจให้ผู้ป่วยมากกว่าการให้ เว็บตรงไม่ผ่านเอเย่นต์
